Oproep: EO programma JONG! zoekt jongeren die narcolepsie hebben

Voor het vernieuwde programma JONG! zoekt de EO jongeren die narcolepsie hebben.
Zou je hier open en eerlijk over willen en durven vertellen op tv? Stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spambots. JavaScript moet zijn geactiveerd om het te bekijken.
Je kunt haar ook vrijblijvend mailen voor meer informatie.

Narcolepsie blog

Heb je narcolepsie, of hier in je naaste omgeving mee te maken, op Narcolepsie blog kun je hierover schrijven. Narcolepsie is een neurologische slaapstoornis, die zeer ingrijpende gevolgen heeft op het leven van de patiënt en zijn/haar naaste omgeving. Voor buitenstaanders vaak maar moeilijk te begrijpen. Laat zien wat het voor je betekent en hoe het van invloed is op je dagelijks leven. Of het nu gaat om werk, relaties, slapen of studie, binnen de normale fatsoensnormen is alles toegestaan. Ook gedichten, foto´s, tekeningen etc. zijn welkom.

Doe mee, registreer je en wordt blogger op het Narcolepsie blog van de Narcolepsie Stichting.

3e Europese Narcolepsie Dag, zaterdag 17 maart

Vandaag hebben wij de 3e Europese Narcolepsie Dag bezocht. Deze 3e editie werd gehouden in Bologna.

We hebben veel interessante dingen gehoord en zullen hierover in de komende nieuwsbrief berichten.

Ontvang je onze maandelijkse nieuwsbrief nog niet? Schrijf je er dan nu voor in.

Lotgenoten contact, door forumlid

Forumlid Yarreth heeft het initiatief opgestart om een lotgenotencontact te organiseren op zaterdag 31 maart. Dit lotgenotencontact staat los van de activiteiten van de Narcolepsie Stichting, maar natuurlijk juichen we dit soort spontane initiatieven van harte toe. Wil je er meer over weten, kijk dan even in het forum topic: Lotgenoten Contactdag(en).

30 Miljoen compensatie voor narcolepsiegevallen Finland

In Finland is circa 30 miljoen gereserveerd voor degenen, die als gevolg van de inenting met het Pandemrix vaccin, narcolepsie hebben opgelopen. Een kleine 80 gevallen krijgen een vergoeding en ongeveer 30 zaken worden nog onderzocht.

Onderzoeksresultaten Lareb

Eind 2009 is door de overheid een grootschalig vaccinatieprogramma opgezet in verband met een mogelijke grieppandemie, ook wel Mexicaanse griep genoemd. Voor deze vaccinatie werd onder andere bij kinderen van zes maanden tot vijf jaar het vaccin Pandemrix® gebruikt. In de maanden daarna werden in diverse landen meldingen van narcolepsie gedaan.

Hoewel de klachten die in de bovenstaande berichten vermeld worden door het betreffende medicijn veroorzaakt kunnen worden, is dit niet met zekerheid te zeggen. Het is mogelijk dat andere oorzaken een rol hebben gespeeld in het ontstaan ervan. Wanneer u klachten heeft waarvan u denkt dat ze veroorzaakt worden door een medicijn, dan kunt u deze melden via www.lareb.nl. Ook adviseren wij u uw klachten te bespreken met uw huisarts of apotheker.

Meer informatie: klik hier.

Loop de kennedymars voor Narcolepsie

Wij willen vanuit het bestuur geld ophalen voor de Narcolepsie Stichting. Dit door het lopen van de Kennedymars (80 km) te Velp zaterdag 24 op zondag 25 september 2011. Iedereen is welkom om ook zelf met ons mee te lopen.

Hierbij nodigen wij dan ook iedereen, die actief is op het forum, en of andere geinteresseerden uit om mee te lopen. Naast de Kennedymars van 80 km zijn er ook andere afstanden te lopen.

Je hebt de keuze uit vier afstanden: 7½, 17, 25 en 30 kilometer. Dit jaar uitgebreid met twee ultra lange afstanden over 63- en 80 km. De tocht over 7½ kilometer is een gezinswandeltocht naar de tuinen van Kasteel Rosendael.

Deelname kosten en overige informatie zijn te vinden op www.atagposbankloop.nl.

International Symposium on Narcolepsy

Ter ere van de 2e Europese Narcolepsiedag bezochten wij het internationale symposium over Narcolepsie in de Ahoy. Na de opening door de voorzitter van het European Narcolepsy-Network, d.r. G.J. Lammers, begonnen de presentaties van wetenschappers uit verschillende landen.