En wat stel je dan concreet voor dat Chris moet doen, Yarreth?

Als ik de regeltjes altijd had gevolgt, oftewel de makkelijkste weg, had ik nu braaf thuis als een kasplantje achter de geraniums gezeten. Zonder werk, zonder kinderen, zonder partner, zonder auto, oftewel: zonder leven.
Nee dank je, dan doe ik liever wat meer moeite.

Overgens Chris, kijk uit met medicatie zonder goede begeleiding. Ik zou niet zomaar medicatie gaan gebruiken zonder dat het is voorgeschreven door een neuroloog die bekend is met narcolepsie.
(Persoonlijk zou ik het helemaal niet gebruiken, maar dat is weer een ander verhaal..)

Is het weleens in je opgekomen Yarreth, dat de wetenschap (nog lang) niet alles weet?

Ja hoor, anders zou er volgens mij geen wetenschap meer zijn.

Leuk je weer eens tegen te komen Dirkje! We zullen het wel nooit met elkaar eens worden.

Nederland is een land vol met regeltjes. (Zoveel dat je je zelfs kunt afvragen hoe vrij we nu eigenlijk zijn, maar dat is een heel andere discussie.) Ik denk namelijk dat het het slimst is om je aan die regeltjes te houden. En dat lukt me heel vaak niet.

Als je iets gedaan wilt krijgen moet je dus in eerste instantie de geldende regels volgen. Vandaar dat ik "uitgeprocedeerd" heb gebruikt. Ik neem toch aan dat mensen met enige intelligentie daar een heel ander beeld bij hebben.

Verder denk ik dat het werkelijk mogelijk is om optie 1 te kiezen. (De wetenschap beter inlichten) maar dat neemt niet weg dat waarschijnlijk optie 2 makkelijker is.

Y

Is het weleens in je opgekomen Yarreth, dat de wetenschap (nog lang) niet alles weet?

Een ruggeprik is geen garantie, er zijn ook narcolepsie patienten die geen hypocretine tekort hebben.
Daarbij is er geen andere stoornis bekend waarbij kataplexie voorkomt.

Is het niet triest, dat zich in nederland een club neurologen de stoornis narcolepsie hebben toegeeigend en als God bepalen wie het wel of niet heeft? Volgens hun eigen criteria die ze steeds weer bijstellen? En ondertussen wordt het leven van patienten in de wacht gezet, omdat ze geen diagnose kunnen krijgen.

In de DSM staat narcolepsie omschreven. Dit is een diagnostisch instrument voor de psychiatrie. Volgens mij voldoet Chris hieraan, maar nu is inneens bepaald dat dit niet meer geld? Wat is het nut hier dan van.
En hoe zit het met die kataplexie? Wanneer je zelf het gevoel hebt kataplexie te hebben, maar de neuroloog is niet overtuigd, wie heeft dan gelijk? Wat zijn de criteria hiervoor? In mijn ogen wordt kataplexie lang niet altijd als zodanig herkend. Het houdt wel even meer in dan in elkaar zakken wanneer je schrikt.

En een second opninon? Waar dan? Iedereen zit bij elkaar in hetzelfde clubje en gaan uit van dezelfde, op dat moment geldende, theorie.

Sorry Yarreth, maar ik vind je antwoord erg zwart-wit. En dat werkt zolang je in het gangbare plaatje past. Maar zodra dat niet het geval is, en de almachtige wetenschap er geen raad mee weet, moet je het zelf maar uitzoeken. Denk niet dat Chris degene is die zijn horizon moet verbreden.

Je geeft aan dat je reeds een ruggenprik hebt gehad.

Niet om het één of ander maar als daaruit blijkt dat je dus geen narcolepsie hebt dan ben je volgens mij een beetje "uitgeprocedeerd".

Is het mogelijk zo dat je je teveel focussed op het gegeven dat je narcolepsie hebt. Terwijl je dat dus klaarblijkelijk niet hebt. Ik denk dat je je horizon moet verbreden en verder moet kijken.

Als de wetenschap niet toegeeft dat je narcolepsie hebt. Dan moet je of de wetenschap beter inlichten of daadwerkelijk je realiseren dat er wat anders aan de hand is.

Volgens mij is de tweede optie een stuk makkelijker als de eerste.

Y

(en psychisch is het ook al geheel uitgesloten dat t iets anders moest zijn. spych zegt dat ze wel de "stempel"wilde geven maar dat t tegenwoordig neurologisch is dus niet meer mag) (ik denk zet t r nog maar even bij voordat ik de indruk wek dat ik perse gewoon een stempeltje wil hebben !!)

nu weer wat verder met huisarts gepreet. hij vind dat ik toch maar een scnd opinion aan moet vragen. ruggenprik had ik al gehad en was niets "mis" mee. mijn huisarts attendeerde op univ. zkh. leuven? heeft iemand daar ervaring mee en een eventuele behandelaar. of in nijmegen. ik weet dat dr lammers ook een optie is maar bij mij is alles getest en volgens de wetenschap heb ik gewoon niets wat er op lijkt. ik moet een dokter hebben die ook verder kijkt dan wetenschap en handelt naar hetgeen hij/zij ziet gebeuren. heeft iemand suggesties naar eventuele neurologen waarbij ze dit gemarkt hebben?

k zie de bui al hangen, je hebt wel iets maar kan niets hard maken dus ziek t maar gezellig uit..