Ter ere van de 2e Europese Narcolepsiedag bezochten wij het internationale symposium over Narcolepsie in de Ahoy. Na de opening door de voorzitter van het European Narcolepsy-Network, d.r. G.J. Lammers, begonnen de presentaties van wetenschappers uit verschillende landen.

G.Mayer (bestuurslid European Narcolepsy-Network)

Besprak de invloed van Narcolepsie op de levenskwaliteit. Hij concludeerde dat Narcolepsie in vergelijking met andere slaapstoornissen, het meest negatief van invloed is op de levenskwaliteit van de patiënt. Antidepressiva, gegeven tegen de kataplexie, hielpen niet tegen depressieve gevoelens van de patiënt.

M. Sturkenboom

Onderzoek naar een mogelijk verband tussen het vaccin tegen de Mexicaanse griep en Narcolepsie. Door gegevens te vergelijken van voor, tijdens en na de uitbraak van de Mexicaanse griep was de voorlopige conclusie dat er n.a.v. dit onderzoek op dit moment geen reden werd gezien om het vaccin van de markt te halen. Alleen in Finland was een duidelijke stijging te zien na de vaccinatie (In Finland is de hele bevolking gevaccineerd i.p.v. alleen risicogroepen, er was een opkomst van 70%). Meer gegevens worden verwacht in juni 2011, nadat de case-control studies zijn afgerond.

R.Khatami (bestuurslid European Narcolepsy-Network)

Verslag van de eerste resultaten van de European Narcolepsy Network database.
Narcolepsie is een zeldzame aandoening waar waarschijnlijk 50 op de 100000 personen last van hebben. Het hoogste aantal geregistreerde Narcolepsie patiënten komt van Finland, gevolgd door Duitsland, met Nederland op een 3e plaats.
Een andere resultaat was de vergelijking tussen twee groepen patiënten, waarbij de ene groep wel en de andere groep niet behandeld werd met medicatie. Het verschil op de ESS scale bleek minimaal te zijn, m.a.w. de behandeling had niet veel resultaat.
Niet bij iedere Narcolepsie patiënt is sprake van hypocretine tekort, al was dat wel bij de grootste groep het geval.  Mensen zonder kataplexie hebben vaak nog wel hypocretine, ook kan er in zeldzame gevallen een probleem zijn met de hypocretinereceptor in plaats van een hypocretine tekort.

C.Donjacour

Een verslag over overgewicht en insuline resistentie en of die te behandelen is met ®Xyrem.

R. Fronczek & M.v. Schie

Een onderzoek rond de vraag; less sleepy or more awake? Bij narcolepsie probeert men eigenlijk altijd de slaperigheid te bestrijden, maar wat is eigenlijk de kwaliteit van het wakker zijn? Hoe alert en uitgerust is de narcolepsie patiënt op tijden dat hij/zij wakker is? Vaak is bij de patiënt sprake van mindere prestaties, automatisch gedrag en geheugen problemen.
Met de SART alertheidtest werd de vigilance, omgeschreven als ‘klaar om te presteren’ getest van een aantal slaapstoornissen waaronder  Obstructive sleep apneu, Idiopatische hypersomnia, Narcolepsie en een groep overigen slaapstoornissen.
Kritiek op dit onderzoek was de korte periode waarin het was uitgevoerd en dat er geen onderscheid was tussen de verschillende slaapstoornissen. Om deze test eventueel te gebruiken als controle middel om te bepalen of een patiënt wel of niet in staat is auto te rijden, stuitte ook op kritiek. Toch is de insteek van dit onderzoek  interessant om te kijken naar de kwaliteit van het wakker zijn i.p.v. alleen het bestrijden van de slaperigheid.

S.Overeem

Gaf een overzicht van de behandeling van narcolepsie in het verleden, heden en de toekomst.
Al ver in het verleden heeft men geprobeerd narcolepsie op de meest uiteenlopende manieren te behandelen. Een voorbeeld uit de vorige eeuw is de psychoanalyse, waarvan men dacht dat het genezend zou werken. De basis voor de huidige behandeling werd gelegd in 1930, toen al werd het nut ingezien van geplande dutjes overdag.
Tegenwoordig is de behandeling vooral experience based, wat dus eigenlijk wil zeggen dat de behandeling niet zozeer gebaseerd is op bewijs, maar op het uitproberen van met name medicatie. S. Overeem benadrukte dat narcolepsie meer is dan een pilletje. Ook bijv. leefstijl regels behoren tot de behandeling. De patiënt zou steeds onder controle moeten blijven en medicatie moet per patiënt bekeken worden.
Uiteindelijk ontstond er een discussie of narcolepsie wel of geen auto-immuun aandoening is. Duidelijk werd, dat nog niet ieder lid van het narcolepsie netwerk hiervan overtuigd is.

M.Tafti

Hield een vrij technisch verhaal over het genetisch onderzoek m.b.t. narcolepsie. Vaak wordt de vraag gesteld of narcolepsie erfelijk is, dit schijnt in de praktijk toch niet heel vaak voor te komen. Verder genetisch onderzoek is nog in volle gang.

Na het buffet werd het symposium afgesloten met een video sessie over casussen van kinderen en volwassenen en een afsluiting door G.J. Lammers.