Kataplexie uitleggen aan mensen om je heen: hoe doe je dat?

Je staat in een winkel en iemand maakt een grappige opmerking. Je lacht. En dan zak je door je knieën. Of je armen vallen slap. Of je hoofd knikt naar voren. Het duurt een paar seconden, soms wat langer. En de persoon naast je kijkt je aan alsof je flauwvalt.

Kataplexie is voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen. Dat maakt het uitleggen ervan ook lastig. Want hoe leg je iets uit dat zo onwerkelijk klinkt, maar voor jou heel gewoon dagelijks leven is?

Wat kataplexie eigenlijk is, in gewone taal

Kataplexie is een plotselinge spierverslapping. Die wordt uitgelokt door emotie. Dat kan lachen zijn, maar ook verrassing, boosheid of opwinding. Je hersenen sturen op dat moment een signaal dat normaal gesproken alleen tijdens de REM-slaap actief is. Je spieren ontspannen dan tijdelijk.

Je bent er bij. Je hoort alles. Je bent niet bewusteloos. Maar je lichaam doet even niet wat jij wilt.

Dat laatste is belangrijk om te benadrukken als je het uitlegt. Veel mensen denken dat je flauwvalt of een aanval krijgt in de zin van epilepsie. Dat is niet zo. Je bent helder, je ervaart het gewoon, en het gaat vanzelf over.

Kataplexie verschilt ook per persoon. Bij de een vallen alleen de oogleden. Bij de ander knikken de knieën. Sommige mensen zakken helemaal door. En de ernst en frequentie wisselen, ook bij dezelfde persoon op verschillende dagen.

Waarom uitleggen zo moeilijk is

Je hebt het zelf waarschijnlijk ook ervaren: je probeert het te omschrijven en je ziet de wenkbrauwen omhoog gaan. Of je krijgt een reactie als “oh, dat heb ik ook wel eens” of “misschien slaap je gewoon te weinig.” Dat doet pijn. Niet omdat de ander het slecht bedoelt, maar omdat het laat zien hoe groot de kloof is tussen wat jij ervaart en wat zij kunnen voorstellen.

Een deel van het probleem is dat kataplexie zeldzaam klinkt. En dat is het ook. De meeste mensen zijn het nog nooit tegengekomen. Dus ze grijpen naar het dichtstbijzijnde wat ze kennen: flauwvallen, epilepsie, of gewoon moe zijn. Geen van die vergelijkingen klopt echt.

Daarbij speelt schaamte soms een rol. Je wilt niet dat collega’s of klasgenoten je anders gaan behandelen. Je wilt niet dat iemand je zielig vindt. Je wilt gewoon jezelf zijn, met een lichaam dat soms iets anders doet dan gepland.

Toch is uitleggen zinvol. Niet voor iedereen, maar voor de mensen die er dicht bij je zijn. Zij kunnen je beter opvangen, letterlijk en figuurlijk, als ze begrijpen wat er gebeurt.

Praktische manieren om het gesprek aan te gaan

Je hoeft niet meteen een volledig medisch verhaal te houden. Soms is een korte zin al genoeg om de angel eruit te halen.

Een paar dingen die kunnen helpen:

• Wacht op een rustig moment. Niet vlak na een aanval als iedereen nog in paniek is. Kies een moment waarop je rustig kunt praten.
• Begin met wat het níét is. “Ik val niet flauw, ik ben er gewoon bij.” Dat neemt meteen de grootste misvatting weg.
• Gebruik een vergelijking. Sommige mensen snappen het beter als je zegt: “Stel je voor dat je lichaam even op pauze gaat, maar je hoofd niet.” Het is niet perfect, maar het helpt.
• Leg uit wat emotie ermee te maken heeft. Dat is voor veel mensen het meest verrassende. Dat lachen een aanval kan uitlokken, klinkt bijna ongeloofwaardig. Maar als je het rustig uitlegt, zien mensen vaak ook hoe ingrijpend dat is.
• Vertel wat je van hen nodig hebt. Niet weglopen. Niet schreeuwen. Gewoon wachten tot het over is. Misschien een hand op je schouder als je staat, zodat je niet valt.

Met collega’s of leidinggevenden is het gesprek anders dan met vrienden. Op het werk gaat het ook over praktische afspraken. Waar sta je als je een aanval krijgt? Wie weet ervan? Wat moet iemand doen? Die dingen hoef je niet uitgebreid te bespreken, maar een beetje voorbereiding scheelt een hoop stress.

Met kinderen kun je het vaak verrassend eenvoudig houden. Kinderen zijn minder snel bang en meer nieuwsgierig. “Mijn lichaam doet soms iets raars als ik lach” is voor een kind van acht al een begrijpelijke uitleg.

Wat je mag verwachten van de mensen om je heen

Niet iedereen zal het meteen begrijpen. Dat is eerlijk gezegd ook niet altijd realistisch. Sommige mensen hebben meer tijd nodig. Anderen zullen het nooit helemaal snappen, en dat is ook oké. Jij bent niet verantwoordelijk voor het begrip van een ander.

Wat je wel mag verwachten, is dat de mensen die er toe doen hun best doen. Dat ze vragen stellen in plaats van aannames maken. Dat ze je niet weggezet als “overdreven” of “aanstellerig.” Dat ze je serieus nemen.

Als dat niet gebeurt, is dat pijnlijk. En het is iets waar veel mensen met kataplexie tegenaan lopen. Zeker als je ook nog een lang diagnosetraject achter de rug hebt, waarbij ook artsen je misschien niet altijd geloofden. Dan voelt het des te harder als mensen in je omgeving hetzelfde patroon herhalen.

Wat ik zelf heb geleerd: je kunt niet iedereen overtuigen. Maar je kunt wel kiezen aan wie je energie besteedt. De mensen die willen begrijpen, zullen dat ook doen. En die zijn het waard om het gesprek mee aan te gaan.

Een paar dingen die goed werken in de praktijk:

• Geef mensen de tijd. Begrip groeit vaak pas als ze je een paar keer hebben zien omgaan met een aanval.
• Corrigeer vriendelijk maar duidelijk. Als iemand zegt “oh, ben je moe?” na een aanval, mag je zeggen: “Nee, dit is kataplexie. Dat is iets anders.”
• Bedank mensen die het goed doen. Dat klinkt misschien gek, maar het werkt. Als iemand rustig blijft en gewoon wacht, zeg dan even dat je dat fijn vond. Zo weten ze dat ze het goed deden.

Kataplexie uitleggen is een vaardigheid die je ontwikkelt. Je wordt er beter in naarmate je het vaker doet. En elke keer dat iemand het écht begrijpt, voelt dat als een kleine overwinning.

Jij hoeft je lichaam niet te verdedigen. Maar je mag het wel uitleggen, op jouw manier, in jouw tempo.